Антихевич Елена Александровна и Виталий Владимирович просят о помощи. У их сына, Антихевича Романа Витальевича (03.12.2020 года рождения), в 4,5 месяцев диагностировано тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.

Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение о проведении лечения самым дорогам препаратом в мире, ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена). Сделать этот спасительный укол возможно и в Беларуси, но данный препарат не зарегистрирован в нашей стране, и, соответственно, помочь в его финансировании государство не может. Альтернативой этому препарату служит лекарство SPINRAZA (также не зарегистрировано в РБ и пока даже не планируется его регистрация), стоимость одного укола около 120 тыс. долларов США (не менее 3 уколов в год на протяжении всей жизни). Но SPINRAZA, в отличие от ZOLGENSMA, не дает полного излечения от заболевания, а лишь останавливает на время его прогрессирование.

Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому мальчика очень мало времени для получения спасительного лекарства, а сумма к сбору огромная. Сумма более 2 миллионов долларов США неподъемная для простой семьи. Страх потерять нашего ребенка доводит до отчаяния.

Реквизиты

– Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 — г. Мстиславль, ул. Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

– белорусские рубли BY62AKBB31340000007770070000.

– российские рубли BY61AKBB31343000003530070000.

– доллары США BY30AKBB31341000004330070000.

– евро BY50AKBB31342000003830070000.

– Транзитный счёт: BY57AKBB38193821000280000000.

Также помочь Роме можно, пополнив номер телефона МТС: +375 29 258 38 17.

Рома является подопечным фондов:

Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд» http://www.bcf.by/ru/fund/

Телефон фонда +375296530467, директор Ирина Олеговна Фисюк.

Электронная почта: bdf.m@mail.ru

Российский фонд «Сбереги жизнь» https://сбереги-жизнь.рф/

Реквизиты фонда:

Название: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКГОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЕ «СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ».

Адрес: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ ОБЛАСТЬ, ЕКАТЕРИНБУРГ, УЛ. ЩЕРБАКОВА, ДОМ 77.

Телефон: +7(343)361-01-40

ОГРН: 1196658067572

ИНН/КПП: 6679128315/667901001

Р/С: 40703810702500001148

Банк Точка ПАО Банка «ФК Открытие», г. Москва

БИК: 044525999